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　　我是系统性肥大细胞增多症（第二批罕见病之一）患者家属，患者全年药费高达20余万元。目前，针对该病症的特效药阿伐替尼，因超出医保目录药品适应症而无法报销。

　　特效药让患者重燃生命之火，但高额药费却犹如熄灭火光星空体育 星空体育平台的一盆盆冷水。国内该病病例非常少，因而缺乏系统性临床经验与数据，且制药企业药品扩增适应症是一个极其复杂、漫长而耗投入的过程，药企更在乎收益回报，有的药企甚至不愿意进行药品适应症扩增工作。但对患者而言，这是救命药，等不起。

　　因此，恳请医保星空体育 星空体育平台局、药监局等相关部门给予药企一定的政策支持，简化并加快药品扩增适应症审评审批流程，让患者能够更快享受到全球最新的药物研发成果。